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《颠覆医疗》：权力所系，数据相托？

暴力大毛 对 颠覆医疗 的书评 发表时间：2014-03-23 03:03:28

2006年，第一支iPhone还在乔布斯手掌上打磨，「技术」尚未成为一门显学，「大数据」远没有今天这样作为各种论坛和科普博客的噱头泛滥而令人生厌，因揭发「万络事件」而被迫离开临床工作的埃里克·托普医生注意到数字化医疗这片蓝海。在他眼中，大数据这一信息化浪潮中的华彩乐章与古老且以「缺乏可塑性」著称的白袍群体将是天作之合，契机则是「量化自身运动」。
「量化自身运动」是由技术界时髦人士凯文·凯利和盖里·沃尔夫发起，意在借助即将无所不在的传感器（就是物联网）突破空间与时间的限制，实现对人体生物学数据的全面监测。被这些形态各异的传感元件（或者说隐在电脑）所解析的庞大生理数据将最终汇入一台具有「多能干细胞」特质的手持终端，例如iPhone，从而为终端持有者掌控。埃里克显然看重这些可以将现有的「基于头衔」和「基于证据」的生物-心理-社会医学模式抛诸脑后，实现医疗「精准化」的乐观远景。然而这种「创造性破坏」相较于对现有医疗产业格局的颠覆，对早已疑虑重重的医学伦理的冲击更令人忧心忡忡。
长久以来，医学界一直享有作为所有健康与医疗信息的源头、经办人和托管人的特权。严重的信息不对称使得独家销售名为「健康」的商品的医学界在公众心目中有如古登堡印刷术普及前的罗马教会，依靠垄断的堡垒，极力抗拒信息自由流通。而「信息自由流通」作为一个政治正确的标杆级口号，似乎享有不言自明的正确性。美国《消费者报告》显示，越来越多的人宁愿在Facebook上分享自己的症状也不愿求助医疗系统。
这种现象在医学人士看来十分令人忧虑。他们认为，「信息自由流通」的合理性至少要满足两个前提，即信息的高质量和可以解码高质量信息的处理体系。信息的质量涉及对上万种临床指标进行琐碎繁复的工业级标准制定，而高质量处理体系，简而言之，就是由通识课程、基础科研、临床实践相辅相成的医学专业教育。人体作为一架比超级计算机还要精密数个数量级的生物逻辑单元，显然不是hacker精神爆棚的Geek们能够轻易试错的对象。你可以通过短期教育甚至自学修理一台电脑，如果你要修理人体（人体Geek?）——至少要念8年医学院。美国医学联合会便通过对政府进行游说实现立法，要求消费者除非经过医生作为中间人，否则不能直接获得自身的基因数据。
这种饱含智力优越感的观点无法说服越来越多「聪明的病人」，他们认为这是专业主义的滥用。例如，人们并不需要借助太多经济学知识，就可以在股票交易中获利。如果医疗服务被包装成通俗易懂的形式，比如一个App，比如游戏中的HP/MP属性，将有助于缓解冷漠的医院服务导致的大众就医障碍。
这种容易想到的期待背后的实情是，人们对医疗服务质量的苛求。在中国，大量普通公众因为担忧下级医院漏诊而来到三甲医院，最后被诊断为常见疾病。而在人满为患的三甲医院，矛盾纠纷屡屡发生。「前脚医院，后脚法院」成为多数医生的执业现状。由此可见，公众对医疗风险的敏感性和承受力远比在股市交易中要低，同时对公众对变化莫测的疾病转归导致医疗风险的还认识远远不足。他们宁愿相信这些只是平庸医生的遁词，而「神医」一定存在。这种认知唯有通过启蒙破除，而这需要漫长的时日。
医学界另一个重要的隐忧则是自身病情数据对病人情绪造成的影响。大多数时候，选择自由意味着选择麻烦。例如，一位得知自己病情而愁眉苦脸的癌症患者的生命质量，普遍被认为低于懵然无知的同类患者。这种区别，差可比拟为高度集成的iOS/Mac OS与可操作范围更大的Android/Windows的差别。相同数据，在一个可信任后台的掌控下，高度集成显然会带来更优质的用户体验。
而简单的就医行为背后日益复杂的利益图景更加剧了这一困境。医生、医院与生命科学产业属于同一阵线，而生命科学产业对文化景观的染指加剧了患者的不安。众多处方药广告被指「贩卖疾病」，使得「临床试验成为一种营销方式」。而在70万名执业医师背后，是10万名药物销售代表，尚且不算其他营销医疗设备的人士。埃里克本人，作为阵线内的反对声音，因为揭发默克药业隐瞒「万络」不良副作用，从而导致这款年销售额25亿美元的药物全球下架，被取消了在他一手创办的克利夫兰医学院教务长的头衔。
毫无疑问，公众拥有对自身身体情况的知情权和处置权。技术可以产生大量针对健康和疾病的数据，这些数据应当经过审慎的评估最终反馈至患者，而不应仅依靠社交网络。因为「网络能够以前所未有的方式，被用来大肆炒作未经检验的医学程序」。古老的「健康所系，性命相托」即将面临「消费者权力所系，医疗大数据相托」的新伦理情境。面对前数字时代的束手缚脚与过度数字化「对我们人性和人类特质的缓慢侵蚀」的严厉命题，埃里克医生呼吁公众要勇敢争取数据公开。正如乔纳森·弗兰岑所言：「喜欢（点赞）是为懦夫准备的，要去发掘那些令人痛心的事物」。看来，我们能在多大程度上实现「医疗民主」或者「医疗自主」，的确需要每个人评估，选择，然后用脚投票。

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对“《颠覆医疗》：权力所系，数据相托？”的回应

卓易寒
卓易寒 2014-12-26 23:55:58

不错，精彩

回应他
STONE
STONE 2014-04-05 10:59:23

在豆瓣如此小清新和基风拂面的地界，居然有那么好的文章，要么我要反思自己以前在豆瓣选择性的阅读，属于交友不慎，要么我要谴责豆瓣的文艺霸权主义，有意无意地扼杀了在专业领域的声音表达。

回应他

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颠覆医疗

书名： 颠覆医疗
作者： [美] 埃里克·托普
出版社： 译言·东西文库／电子工业出版社
原作名： The Creative Destruction of Medicine
副标题： 大数据时代的个人健康革命
译者： 何雨师  |  魏薇  |  张南
出版年： 2014-1-20
页数： 285
定价： 55.00
装帧： 平装
丛书： 东西文库
ISBN： 9787121216824