当呼吸化为空气——后记（节选）

本文作者：露西·卡拉尼什 （注：本书作者遗孀） 2015年3月9日，星期一，保罗在病床上去世。家人都陪在他身边。离病房不到两百米的地方，就是八个月前我们的女儿卡迪呱呱坠地的产房。从卡迪出生到保罗去世，如果你曾经看到我们一家在本地的烧烤餐厅大吃牛排，或者微笑着分享一瓶啤酒，旁边的婴儿车上安睡着一个睫毛长长、深色头发的小婴儿，你大概完全想不到保罗的生命很可能只剩下不到一年。对于这一点，我们自己也无法理解。 卡迪降生后的第一个圣诞节前后，她刚满五个月，保罗体内的癌症开始抗拒医生在特罗凯之后开的第三期的药。而这之后的化疗也不再起作用了。正逢长假，一家人都团聚在保罗童年时代的家，亚利桑那的金曼。卡迪穿着印有糖果手杖的舒适睡衣，吃了第一口固体食物，是捣得烂烂的番薯泥。家里洋溢着节日的喜庆气氛，烛光摇曳，大家谈笑风生。几个月来，保罗的体力日益下降，就算头上悬着痛苦的愁云惨雾，我们仍然继续享受着开心快乐的每一刻。我们举办温馨的晚餐聚会，晚上互相拥抱偎依，凝视着女儿闪亮的双眸，欣赏她与生俱来的平静，感到由衷的快慰。当然，保罗一直坚持写作，他斜倚在轮椅中，身上包裹着一条温暖的羊毛毯。生命的最后几个月，他以常人难以想象的全神贯注，完成了这本书。 冬去春来，周围的一片玉兰树盛开出大朵大朵粉色的花，保罗的健康状况却急剧恶化。到2月底，他已经需要辅助供氧来进行正常呼吸了。我常常把他分毫未动的午饭扔进垃圾堆，盖住之前分毫未动的早饭。几个小时后，又往上面倒了分毫未动的晚饭。他以前很爱吃我做的早餐三明治：鸡蛋、香肠和奶酪，三样一起吃。但他的胃口逐渐变差，就变成简单的吐司和鸡蛋，后来只剩下鸡蛋，一直到鸡蛋也吃不下。就连我计算好热量打的果蔬汁，以前是他最爱喝的，现在都提不起胃口了。 保罗睡得越来越早，声音出现间歇性的含混不清，而恶心的感觉则时刻袭来。CT扫描和脑部核磁共振确诊了保罗肺部的癌症在恶化，脑子里又长了新的肿瘤，包括软脑膜转移癌，罕见的病，恶性肿瘤在软脑膜发起致命性的浸润，一般医生都预测这样的病人只剩下几个月的生命，而且神经很有可能迅速衰退。这件事对保罗打击很大。他没说什么，但作为神经外科医生，他当然很清楚自己即将面对什么。保罗当然早就接受了自己时日无多的事实，但神经衰退这个新的负担令他备感沮丧。他可能丧失活着的意义，完全失去自我，变成一个废人，光想想就让人痛苦万分。我们和保罗的肿瘤医生一起制定策略，列出了保罗的当务之急：尽量保持精神敏锐度，有多久算多久。我们参加了一个临床试验，咨询了一位神经肿瘤专家，还见了缓和医疗[也称舒缓医疗、安宁疗护、姑息医学，是针对危重病人的一种疗法。在最小伤害和最大尊重的前提下，尽量让病人生命的最后时日过得舒适、宁静和有尊严。]团队，讨论临终关怀的办法，尽量提高他最后时光的生活质量。我努力让自己坚强，但还是免不了心如刀割，想着他有多么痛苦，担心他最多只能活几个星期。和他十指紧扣时，我会幻想他的葬礼。那时候我都不知道，保罗只剩下几天时间了。 保罗在这世上的最后一个星期六，我们是在舒适的客厅里度过的，家人都在。保罗坐在轮椅上，抱着卡迪。他父亲在旁边看顾。他母亲和我坐在不远处的沙发上。保罗给卡迪唱歌，在膝头轻轻摇晃着她。她咧嘴大笑，目光显然聚焦在爸爸鼻子上的输氧管上。我拒绝了所有家人以外的探望，保罗的世界变小了，但他告诉我：“我希望大家都知道，就算我不见他们，也是爱着他们的。我珍惜与他们的友谊，少喝一杯酒也不会改变什么。”那天他什么也没写。这本书的手稿也只完成了一部分。保罗也知道他不大可能写完了，精力体力不支，脑子不太清楚，也没时间了。 为了给临床试验做准备，保罗把一直在吃的定向治疗的药给停了。这个药本来在控制癌症上就疗效甚微，但停药也有风险，可能导致癌症迅速扩散恶化。所以，保罗的肿瘤医生叫我每天都给他录像，让他做同样的事，观察他的语言或体态有没有出现缺陷。“四月是最残忍的月份，”——那个周六，保罗在客厅大声朗读，我在一旁录像。他选择了艾略特的《荒原》——“把回忆和欲望掺和在一起/又让春雨催促那些迟钝的根芽。”他还超额完成任务，把书背面向上放在膝头，坚持进行背诵。大家都被逗笑了。 “也就是他才做得出来！”他妈妈微笑着说。 第二天，周日，我们祈祷着能继续平安无事地度过周末。如果保罗感觉还行，我们就去教堂，然后带卡迪和堂哥堂姐们去山上公园里的婴儿秋千那边玩。我们会继续消化最近这些令人痛苦的消息，分担忧伤，珍惜在一起的时光。 然而天不遂人愿，时间加快了脚步。 周日清早，我摸了摸保罗的额头，发现烧得厉害，40℃。虽然他看起来好像挺舒服的，也没有其他新症状。几个小时内，我们就在急救室进进出出。保罗的父亲还有苏曼都来帮忙。医生开了抗生素预防肺炎（保罗的胸片上全是密密麻麻的肿瘤，有炎症可能也看不出来）之后，我们回了家，家人都等在那里。 不过，这会不会不是肺炎，而是癌症迅速恶化的征兆呢？下午，保罗打了个盹，还算舒服，但病情显然很严重。我凝视着他睡觉的模样，突然哭了起来，于是轻轻走到客厅，发现他父亲也在流泪。我已经开始想念保罗了。 周日晚上，保罗的病情突然恶化。他坐在床边，呼吸很困难，真是让人心惊肉跳。我叫了救护车，这次，保罗是躺在轮床上进的急救室，他的父母紧紧跟在我们身后。保罗转头看着我，低语道：“也许这就是结束了。” “我一直陪着你呢。”我说。 医院的各位像往常一样热情地问候保罗，但观察了他的情况之后就迅速开始行动了。他们做了一些初步检查，用面罩盖住他的鼻子和嘴，用BiPAP呼吸机辅助他的呼吸。这种呼吸辅助系统能在他每次吸气时通过机械原理提供大量流通的空气，基本上就代劳了他的呼吸活动。BiPAP的确有助于呼吸机能的正常运转，但对病人来说也是不小的负担，噪音很大，威力很强，每一次呼吸都会把两瓣嘴唇吹得“相距甚远”，就像那些把头伸出车窗外的狗。我站在他身边，斜倚着轮床，保罗握着我的手。呼吸机发出稳定均衡的“呼—呼—”声。 保罗血液中的二氧化碳含量高得吓人，这说明他难以承受目前的呼吸活动。验血结果表明，有些过量的二氧化碳已经累积了几天，甚至几个星期。这段时间他的病一直在持续恶化，肺部也逐渐衰竭。他的大脑慢慢适应了高于普通标准的二氧化碳含量，所以人还算清醒。他能够观察各种症状和现象。作为医生，他明白这些检查结果预示着糟糕的结局。我也明白。我跟在他身后，医护人员推着他走向重症监护室。从前，他的很多病人在神经手术前后都在这样的病房里痛苦挣扎过。现在，他的家人都聚集在床边，坐在塑料椅上。“我会需要插管吗？”到了病房，他在BiPAP呼吸的间隙问我，“我应该被插管吗？” 那一夜，保罗都在讨论这个问题，和他的医生、家人进行了一系列谈话，最后变成我俩单独的对话。午夜时分，危重医学的主治医生，也是保罗长期以来的良师益友，进了病房，和家人讨论治疗方案。他说，BiPAP只是暂时的缓兵之计。唯一还能再试试的就是给保罗插管—给他上那种大型的呼吸机。 保罗愿不愿意这样呢？ 很快大家就意识到关键问题：这种突然的呼吸衰竭可以逆转吗？ 我们关心的是，保罗的病情会不会太严重，呼吸机一旦上去就撤不下来了。他会不会突发精神错乱，继而器官衰竭，先是意识丧失，最后身体也跟着消亡？都是医生，这种令人痛苦的场景我们都曾见证过。保罗提出了另一种方案，他可以选择不插管，接受“舒适护理”[以病人身心的舒适程度为重的一种护理模式。]，就算死亡也许来得更迅速，更笃定。“就算我撑过了这次，”他始终想着自己的脑癌，“未来也可能没有任何意义。”他妈妈很绝望地打断他：“今晚别做任何决定好吗，保比？”她说，“咱们先好好休息。”保罗明确表示不要进行心肺复苏，然后同意了母亲的请求。 护士满怀同情地多给了他几条毯子。我关掉病房的日光灯。 保罗一觉睡到日出时分，他父亲一直坐在旁边守着。我到旁边的房间小睡了一会儿，希望自己在精神上不要垮掉。因为我知道，接下来也许就是我人生最艰难的一天。早上六点，我轻手轻脚回到保罗的病房，依然是昏暗的灯光，重症监护仪断断续续地响着。保罗睁开眼睛。我们又谈了“舒适护理”的问题，不准备采取任何特别激进的手段去阻止他病情的恶化。而且，他使劲大声问我能不能回家。他病得这么严重，我担心这样动来动去他会太痛苦，还可能在回家路上就会去世。但我还是说，如果他现在最看重的事情就是回家，那我会尽一切努力带他回去。我们互相点头达成共识。现在的方向应该就是舒适护理了。 或者，有没有可能把这里变成家呢？在BiPAP呼吸的间隙，他给出了答案：“卡迪。” 卡迪很快就来了。我们的朋友维多利亚去家里把她接来了。懵懂的她欢天喜地地开始“看护”爸爸，舒舒服服地躺在保罗的右臂之中，拉扯自己小小的袜子，小手拍打着爸爸身上盖的毯子，一会儿咧嘴微笑，一会儿牙牙学语，丝毫没受BiPAP的影响。而这台呼吸机继续工作着，维持着保罗的生命。 医疗团队一次次地来查房，在病房外讨论保罗的病情，他的家人和我也加入讨论。保罗的急性呼吸衰竭，应该是由癌症急剧恶化引起的。他血液的二氧化碳浓度还在上升，要救命的话，需要立刻插管。作为病人家属的我们矛盾万分：保罗的肿瘤医生打电话来，满怀希望地认为这种急性的问题能够得到缓解，但在场的医生就没那么乐观了。我恳求他们，尽量准确地预测他从这次急性衰竭中恢复的可能。 “他不想接受只是保命的治疗，”我说，“如果他还能度过一些有意义的时光，他想把面罩摘下来，好好抱抱卡迪。” 我回到保罗床边。他看着我，盖着BiPAP面罩的鼻梁之上，那双深色的眼睛炯炯有神。他用轻柔而坚定的声音，清楚明白地说：“我准备好了。” 准备好了。他的意思是：准备好撤除呼吸辅助设备，准备好注射吗啡，准备好去世了。